segunda-feira, 5 de agosto de 2013

Eduardo e a Síndrome de Down


E imagino que muitos devem estar curiosos quanto a saber se o Eduardo tem realmente a Síndrome de Down ou não. Achei interessante ninguém ter perguntado e encarei como um respeito a nossa adaptação, a nossa privacidade e apesar de estarem talvez bem curiosos, agradeço a discrição e a espera para que eu viesse falar sobre o assunto.

Então cá estou eu, para dizer que, a princípio nada foi constatado. Que Maravilha! Que benção!
Sinceramente, não sei! Não me chamem de louca. Vou tentar escrever o que sinto em relação a isso, mas não garanto que consiga talvez me fazer entender porque é difícil explicar.

Mas longe de mim estar sendo braba ou que encare um "que maravilha" e "que benção" ruim.

Vocês acompanharam basicamente minha surpresa inicial e minha reação ao sabermos das chances que o Dudu teria de vir com a SD. A pediatra que estava no parto, após o parto e examinar os meninos, sentou-se ao meu lado e me explicou:

 "Mãe, era o Eduardo que tinha a suspeita de ter a SD né?! Então, eu não vejo nada nele mãe e não vejo necessidade de fazer nenhum exame. Ele não tem traços e nem apresenta nada que o identifique como, então está tudo certo"

e o que eu consegui dizer? "Ta bom, obrigada Drª"
Até porque eu nem tinha muito o que pensar, pois eu ainda estava radiante como o nascimento deles, nada mais além disso.
Então, eu não senti nada em relação a essa notícia.
Nem alívio, nem alegria, nem tristeza. Nada.

Se meu filho tivesse. Ponto.
Se não tem. Ponto. Também.

Entendo que tudo exigiria mais de nós, mais planejamento e uma rotina mais rigorosa, mas entendo perfeitamente quando me dizem "que bom ne ju?!" eu só sorrio ou digo 'aham'. Mas nada contra quem diga isso, é só porque eu não tenho o que dizer mesmo rsss.

Mesmo assim, ainda queria fazer o cariótipo, pra ter certeza, já que ainda pode ser leve e também porque o exame não apresenta agora, já nascido, nenhum risco. Somente é coletado exame de sangue.

Todo pediatra que entrava no plantão conversávamos sobre o assunto e todos diziam pra eu tirar isso da minha cabeça, que não tinha necessidade de nos preocuparmos com isso.

Esperamos nossa consulta com 7 dias com a pedi que irá acompanhar o crescimento deles. Conversamos mais uma vez sobre a questão e ela falou o mesmo que todos os outros pediatras. Nos disse que pediatras de Neo tem olho clínico. Eles olham e já sabem, já estão acostumados. Uma pediatra querídíssima lá da maternidade além de me explicar tudo, do porque ela acreditava que ele não tem nada, da certeza que ela tinha, nos levou até o bercinho dele e nos mostrou cada ponto, cada marcador que ele teria que ter e não tem. Até levantou, sustentou ele pelos dois bracinhos e disse "olha o tônus dele mãe!! um bebê com SD jamais ficaria sustentado assim!" 

Então, decidimos confiar neles e deixar as coisas irem acontecendo e ir observando caso o Dudu apresente alguma coisa. Eu também fiquei com tanta dó dele ter sido furado tanto na maternidade que até deixei esse exame pra depois mesmo. A mãozinha dele ta roxinha até agora do exame da icterícia que ele teve que fazer duas vezes la na maternidade mesmo! Porque não coletaram sangue o suficiente na primeira coleta. Ele veio pro quarto com aquele bandaid redondinho que cobria a mãozinha miúda dele inteira tadinho. Então agora decidimos não fazer, pelo menos não por agora.
A pediatra deles, quando segurou o Du mais no alto disse "olha, ele não tem nada que indique, um bebe com SD jamais ficaria assim, todo sustentado, ele é bem mais molinho com o corpo.." 

Todos os pediatras falavam a mesma coisa.

Então ta bom então.

É isso gente!
Agora vamos acompanhando o desenvolvimento desses meninões como de fato já faríamos!

E agora torcer para que ganhem peso e fiquei mais gordinhos hehe
Porque a tranquilidade já reina aqui em casa, visto que os cocôs voltaram a ser regulares, de ambos. \o/

hahahaha

Mas antes de terminar, gostaria de agradecer o apoio de todos.
Os cometários positivos de todos e a torcida e expectativa que ficaram.
Obrigada em especial a Carol, mãe da linda Alice que me respondeu todas as minhas dúvidas, anseios e me esclareceu muita coisa e se colocou a disposição em nos ajudar ainda mais.
Com certeza é um contato, mesmo que pouco, que não quero deixar de ter, não quero deixar de acompanhar o desenvolvimento dessa linda pequena que ganhou mais dois amiguinhos :) Mesmo que virtualmente.
Obrigada de coração Carol! Pois você o acalmou muitas vezes em seus posts!


Sabem o que eu esqueci de comentar no post da certidão de nascimento?!
Que um ficou registrado na ultima folha de um livro no cartório e o outro deu início a outro caderno.
Um registro é 200 e o outro é 001. Engraçado ne?!
E ainda tem aquela linda ligação de irmãos gêmeos, em cada registro é colocado mais ou menos assim "Eduardo Fideles Guimarães, segundo gêmeo a nascer, irmão gêmeo de Vinícius Fideles Guimarães" e o contrário também.

É muito amor realmente ne?!







Beijinhossss

27 comentários:

  1. Juh, que vou te fazer uma pergunta, porque eu já pensei como irei agir, mas posso mudar minha decisão até lá.
    Na sua próxima gestação, você fará o exame novamente? Fez alguma diferença você receber antes essa informação da possibilidade da SD? Teria sido diferente se não fizesse o exame, e na hora do nascimento descobrisse uma SD (contrário do que aconteceu com vcs)?
    Eu penso em não fazer o exame, mas não vejo ninguém mais adequado do que vc pra me esclarecer melhor sobre isso.
    O que penso eh q, como o exame não dá certeza, pra que ele serve? Entendo que algumas precisam de mais tempo de preparação, mas no meu caso especifico, o choque que teria na hora do parto, seria o mesmo q teria com o resultado do exame.
    Coisa linda que eles ficam ligados pra sempre ne? Ate na Certidão de Nascimento! Rsrsrs
    Beijocas! Não canso de dizer o quanto admiro o alto-astral de vcs, mesmo nas noites insones. Casal lindo!!!!

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    1. Eu falei choque, mas entenda aquele choque normal, de descobrir o bebê real diferente do bebê idealizado. Por exemplo, eu sempre imagino o meu bebê carequinha, por causa do pai. Se nascer cabeludo vai ser um choque. Hahahaha

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    2. Nana, depois de MUITA reflexao e agonia resolvemos nao medir a TN. Acabei fazendo a morfológica por insistência da minha gineco já que eu tenho um primo com uma síndrome genética rara que precisou de muitos cuidados ao nascer. Se tu quiser te escrevo um email contando meus porques e ponderacoes.
      Bjs!
      Elisa

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    3. Oi, Elisa! Quero o email sim. :) E quero notícias também!! Bjo!

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    4. eu entendi qdo vc falou choque nana! haiushaishaihsa

      entao vamos usar a palavra surpresa.
      eu faria o exame sim numa próxima gestação.
      encaro esse exame como um exame de rotina.

      mas acontece que o exame da TN nao mostrou nada.
      Só o morfologico. e o morfologico eu considero super importante pq ele ve varias outras coisas.

      diferente do cariótipo que me confirmaria a sindrome, no caso depois de me dizerem as chances q ele tinha. esse, realmente, nao vi necessidade de fazer, esse realmente nao mudaria em nada.

      no seu caso, vc se prepara pra caso tenha.
      mas na hora do exame, bate aquela ansiedade, principalmente qdo o medico começa a fazer a ultra e fica mto tempo em silencio hahaha

      eu fui preparada pra ouvir a chance de ter na TN, mas nao fui na morfologica. talvez nao devesse fazer diferença. Mas sofri.

      quando vc nem imagina receber uma noticia, vc fica conturbada na hora. assim como eu nao imaginava receber a noticia de ter gemeos entende?

      acho interessante saber sim antes, mas vai de cada pessoa.
      nao digo por uma questao de que nada vai mudar. vamos amar igual sim. mas a realidade da vida muda.
      encaro como qdo vc descobre que tá gravida.

      quando vc descobre q ta gravida, vc se informa, muda habitos alimentares, a vida gira em torno do bebe.
      eu me via assim com a SD, eu teria que preparar o ambiente e tudo que fosse necessario pra melhor atender as necessidades do meu filho, entendes?!

      pra mim foi bom, liguei pra APAE, me certifiquei onde seria melhor pra ele, tentei ir visitar pra ja vermos qual colocariamos ele, mas nao deu, nao bateu horario.
      Me informei, soube de coisas que eu nao sabia claro, foi um aprendizado e vc aprende a olhar mta coisa com outros olhos e isso é ótimo. é esse preparo que acho importante ter.

      e nao adianta Nana, mesmo que vc se prepare, como vc disse , sai aquela imagem do bebe "idealizado". vc se preocupa como mae, nao pela sindrome no caso, mas pela saude e ate possiveis intervenções que a elisa comentou e tb pelas possiveis dificuldades e ate preconceitos que seu fiho vai enfrentar. isso dói. mas aprendemos a lidar com isso eu acredito, mas não deixa de doer.
      a carol até fez um post lindo por agora falando sobre o mundo cor de rosa, mas que tem dias cinzas. vai la ler! eh lindo demais! e tb o que a juliany escreveu pra ela, eu chorei de emoção.

      te respondi?? ;)
      qualquer mais perguntinha me fala!! :)

      beijokasss

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    5. Oi, Juh! Respondeu sim. Vou pensar melhor sobre isso. Mas eu achava que só dava pra ter alguma sinalização na TN. O.o
      Estuda, Nana, estuda. Hahah
      Brigada, lindona. Beijos!

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  2. Olá. Uma benção esses meninos!!
    Agora me diz uma coisa, tau pai tau filho, néh?? Gente é a cara!!
    Adoreii!
    Beijoos, Tay

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    1. entao, acho o dudu a familia do meu marido mesmo
      mas nao consigo ver nele o marcos hahaha

      mas acho super legal quando as pessoas me dizem esse eh a cara do fulano .

      :)

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  3. Que lindezas, não me canso de dizer o quanto são lindos seus meninos!
    Que Deus de muita saúde a eles e disposição a você e ao maridão! hahahaaa
    Bjus
    http://seraquevousermae.blogspot.com/

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    1. brigadao viuu!!
      vamos precisar mesmo,s empre de mta disposição, mto obrigada!!

      ahsshaiusahihsais

      beijoooss

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  4. Juh, eu estava sim querendo saber do Eduardo, mas sabia que no teu momento certo isso seria abordado aqui.
    Apesar de nao achar de jeito nenhum que ter uma síndrome genética é o fim do mundo (até por ter um primo com uma síndrome bastante limitante), fico feliz que teu menino tem um tônus muscular ótimo, coracaozinho ótimo (como a morfológica mostrou) e muito provavelmente nao possue síndrome nenhuma.
    Síndromes genéticas trazem muitas vezes problemas associados que necessitam de internacoes e operacoes e isso eu nao desejo pra ninguém.
    Interessante os registros terem ficado em livros separados. Pode vir sempre contar as curiosidades do mundo gemelar, adoro!
    Bjs,
    Elisa

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    1. realmente nao eh o fim do mundo nao.
      sabe que eh bem o q tu disse, qdo ainda permanecia os chances de ter a sindrome, minha unica preocupação era em questao de saude.
      os exames do coração foram um dos que mais me aliviaram.
      saber q ele estava saudável.

      ne?!

      beijooo

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  5. Querida, sempre passo por aqui... parabéns pelos babies, que Deus continue os abençoando.
    Um super beijo!

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  6. Ei Ju, que bom que ele não tem a SD. Mas sabemos que vc´s o amariam da mesma forma. Amor de mãe (pai tb) é incodicional.

    E que linda forma como é feito o registro de gêmeos, não sabia disso.

    Bjos pra vc´s.

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    1. mto obrigada mandita!!
      amamos sim, incondicionalmente!

      pois eh, eu tb nao sabia nao, achei super legal!!

      beijooss

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  7. Ju, eu te entendo quando tu não sabe explicar que se importa sim se ele tem ou não, ou teria ou não, mas que na real não importa. Eu te entendo pois passei por esse medo. Filho a gente ama do jeito que for.

    Parabéns pelos meninos!

    Beijos

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  8. Oi, Ju! Adoro o seu blog, mas acompanho há pouco tempo. Eu não li seu post sobre o TN, então não sabia sobre toda essa história da SD. Ainda não estou grávida, mas assim como a Nana eu penso em não fazer o TN, já que ele é tão incerto. Obrigada por compartilhar seu sentimento com a gente!
    Posso te pedir uma coisa? Gostaria de saber se você amamenta os dois, e se sim, como é a experiência.
    Desejo muita saúde pros 2 filhotes e pros papais deles!
    Beijos,
    Rita
    http://melancianabarriga.blogspot.com/

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    1. Oi Rita!
      mto obrigada!!

      seja bem vinda a nossa vidinha huhu

      o post que eu falei sobre o exame nao foi nem do da TN, foi do morfologico. explico direitinho no post "um turbilhao de sentimentos"

      eu farei um post só sobre amamentação e responderei direitinho. vc aguarda um pouco!?
      amamentação é algo que vai me exigir tempo e bastante tranquilidade pra escrever, assim como meu relato de parto, que está em processo de escrita ;)

      beijokasss

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  9. só pra adiantar, eu amamento os dois sim.
    daí mais detalhes eu dou depois :)

    :**

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    1. Oi, Juh! Voltei nos seus posts antigos e vi que foi no exame morfológico.
      Mal posso esperar pelo post sobre o parto e amamentação! Adoro este tema!
      Beijos!

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  10. Ju,
    eu acho que tive a mesma reação do que tu quando li esse post (aliás, li há um tempão, mas e cadê tempo pra comentar??)
    Sabe o que eu pensei? A mesma coisa que se um exame tivesse dito que ele nasceria bem cabeludo, e na verdade ele nascesse careca. É assim, assim é o Dudu e pronto.
    Ele seria o Dudu da Juh, sendo careca ou cabeludo, tendo down ou não!
    Mas fico muito feliz com a notícia, de qualquer forma, pois ter dois de uma vez requer taaaanta adaptação, que um bebezico com down iria requerer ainda mais de vocês!
    Beijo com carinho!
    Quero conhecer os pitocosss!!!

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  11. Exatamente isso De!

    exatamente!

    apareçaaaaaaaaaaa!!

    beijooooss

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    1. ah !nem fala de ter tempo pra responder pq eu leio teus post nas mamadas e as vezes nao da de comentar tb afff

      ahsihsiahishai

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  12. Olá, adorei o seu blog, ao ler alguns posts, vi que você é uma pessoa esforçada que só quer falar e ser ouvida na blogosfera, assim como eu. Posso dizer que gostei muito do que li, vc tem um potencial enorme e sei que será um grande blog de fácil entendimento e conteúdo gostoso de ler. Sou Luciana Shirley do blog http://coisasecoisasdalu.blogspot.com.br/ se desejar me visite e siga, mas só se gostar, eu vou retribuir seguindo também o seu.

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